El cáncer afecta emocionalmente, física y social a las personas que lo viven: Kalida Sant Pau colectiviza «un refugio» para aprender a gestionarlo

Después de dos años en una habitación, la Fundació Kalida inauguró un edificio donde enfermos oncológicos y sus familias pueden acceder a cursos para mejorar su calidad de vida o aprender a manejar sus emociones. El acceso y los servicios son gratuitos y están dinamizados por profesionales de enfermería o psicología especializados en oncología

Carla Benito
 
 
 
L'edifici de la Fundació Kalida es troba dins el recinte de l'Hospital de Sant Pau per ajudar als pacients oncològics / Carla Benito

L'edifici de la Fundació Kalida es troba dins el recinte de l'Hospital de Sant Pau per ajudar als pacients oncològics / Carla Benito

A Susana le diagnosticaron cáncer de útero en noviembre de 2018. En realizarle una extractomia por un mioma (un tumor benigno que se encuentra en el útero) y al hacer el análisis patológico fue cuando, de manera indirecta , le detectaron el cáncer de útero y de endometrio que cursaba con metástasis.

Directamente al saber que tenía un cáncer se dirigió al Hospital de Sant Pau en Barcelona donde aparte «de la montaña rusa emocional» que vivió de golpe, inició todo un circuito de pruebas. «Como estaba bastante avanzado entras en un dinamismo muy rápido: el 30 de enero ya tuve la primera sesión de quimioterapia», nos cuenta. Después de esto, más pruebas y tratamientos resumidos en 6 sesiones cada 21 días. Hasta ahora que gracias a pruebas de control han podido ver que está todo limpio pero, como tolera mucho la quimioterapia, seguirá aún con un par de sesiones adicionales para reforzar y frenar todo aquello que no se ve.

En estos siete meses que la separan del día que le diagnosticaron la enfermedad un elemento importante en su día a día que le ha hecho más llevadero el tratamiento ha sido el espacio que la Fundación Kalida ha levantado dentro del recinto del Hospital Sant Pau de Barcelona. Un espacio que tiene como finalidad acompañar a las personas con cáncer, a sus cuidadores y familiares, en las diferentes fases del proceso oncológico y hacerlo en un entorno arquitectónico diseñado especialmente para este fin. Kalida ha convertido en su «refugio emocional, una segunda familia».

Lo que hace de Kalida un lugar especial no se puede resumirse en una solo línea. Si bien se constituyó en el año 2016 y sus actividades se realizan desde entonces, hace poco más de un par de meses que la Fundación inauguró un edificio-refugio para aquellas personas que estén pasando un proceso de cáncer. En un entorno diseñado especialmente para este fin, el edificio que acoge Kalida Sant Pau es un hogar para todos sus usuarios. Llegar, abrir la puerta y en vez de encontrarse un mostrador-recepción lo primero que veas sea una zona de butacas y una mesa bien larga justamente al lado de una gran cocina da ya una sensación familiar.

Todo lo que se encuentra dentro de Kalida ha sido dado y todos sus servicios son gratuitos para pacientes oncológicos y sus familias / Carla Benito

Para no pasarlo solo, pásate por él

Allí sentada te encuentras una de las personas voluntarias que te acoge y te orienta para contarte todo lo que necesites. La mayoría de personas que llegan a Kalida vienen de los pasillos del Servicio de Oncología pero también hay mucha otra gente que viene de otros centros. El edificio está justo debajo y en línea recta de este servicio para facilitar su acceso. Muchos oncólogos también hablan con sus pacientes pero para hacer uso de los servicios de Kalida no es necesario que vengan con derivación médica. Los servicios son gratuitos y sirven para complementar los tratamientos médicos, nunca para sustituir a ninguno de ellos. Estos servicios los ofrece un equipo de profesionales especializados en apoyo oncológico: psicooncólogos, enfermeros, trabajadores sociales y terapeutas… Y también hasta 18 voluntarios como Rosalía. Ella asiste cada miércoles 3 horas al mediodía para hacer compañía, charlar o lo que sea necesario con alguno de los usuarios del espacio. Lo hace después de haber recibido ella también ayuda por parte de Kalida cuando el centro todavía sólo se ubicaba en una habitación del hospital y ella estaba viviendo un proceso de cáncer. Para ella ser ahora voluntaria es devolver lo que le dieron.

¿Pero en qué consiste esta ayuda o estos servicios? El programa que Kalida ofrece, inspirándose en la experiencia de la organización Maggie’s, de la red internacional de centros de la que forma parte, va encaminado a dar respuesta a las necesidades psicosociales de las personas con cáncer. Así, como nos cuenta el director de la Fundación, Joan Reventós, la Fundación ofrece una evaluación de necesidades en tres ámbitos: emocional y psicológica, práctica (información laboral por ejemplo) y social. En Kalida se hace un seguimiento individualizado si la persona lo necesita para que después ésta vaya entrando poco a poco en grupos. «Las personas con cáncer viven un momento de desorientación y parece que no puedan decidir nada de su vida. Aquí intentamos que recuperen el control de sus vidas», afirma Reventós.

Sólo en el primer mes de la inauguración del edificio, habían realizado 707 asistencias. El 30% de las cuales eran a familiares o cuidadores. Aunque atienden a las dos perspectivas, sí es cierto, como nos cuentan, que no mezclan en los mismos talleres o actividades a las dos vertientes, ya que podría ser «disruptivo tanto por el grupo como para las personas». Lo que sí tienen claro desde Kalida, como nos relata su director, es que son un complemento al tratamiento y por tanto no interactúan con éste. Todo lo que hacen está basado en evidencias científicas y en esta línea realizan talleres de relajación y yoga pero no reiki por ejemplo.

A finales de junio el centro empezaba a tener ya una afluencia considerable de personas que llenaban muchas de sus actividades y su rutina hasta entonces había implicado la realización de talleres de nutrición, sesiones de relajación mindfulnes o yoga y también grupos de apoyo emocional. Por ahora se han dedicado a escuchar mucho y ver las necesidades de sus usuarios y no descartan ampliar los talleres. Reventós declara que el de nutrición es el que más demanda tiene, ya que las personas que visitan el centro verbalizan que faltamucha información.

Sara Garcia es una de las psicooncólogas con las que cuenta Kalida y además es coordinadora del centro: «desde el hospital los oncólogos nos verbalizan que toda la gente que vuelve de Kalida les hace una valoración muy positiva, que les ayuda mucho toda la atención que reciben aquí. Es un buen indicador». Otro buen indicador que señala es que aquellas personas que se acercan y se apuntan a uno de los cursos de seis semanas lo acaban haciendo entero. «Si no estuvieran interesados, lo dejarían y, además, vienen después a preguntar ‘¿qué más tiene?», indica García.

La cuina i el menjador sçon l’epicentre de Kalida Sant Pau per a tots aquells que utilitzen els seus serveis / Kalida

El apoyo entre iguales, clave para avanzar

«Tenemos un abanico de actividades y de recursos bastante amplio que toca la parte social, la más práctica, el área más corporal de las alteraciones del cuerpo y el emocional. Las tres sirven para mejorar la calidad de vida «, explica García. Susanna conoció Kalida a través de carteles y habló con su oncóloga. Entonces se acercó y en charlar con Ester, la infermera del centro, le explicaron que daban apoyo en diferentes ámbitos: «desde la asesoría laboral cuando estás de baja, una emocional u otras más prácticas como la nutrición… me enseñaron un calendario con todas las actividades que hacían y me apunté a todo lo que vi interesante y que me podía dar herramientas para la enfermedad «. En esta lógica, Susanna ha hecho desde relajación o nutrición hasta arteterapia.

Para ella, que ahora viene a veces a tomar un café y basta o a leer un rato aunque no tenga ninguna visita al médico o ningún evento, Kalida es un refugio. «Empiezas a venir por las actividades, ahora vienes un poco antes y te haces un café y hablas con la gente… vas viendo que aquí estás bien y cómodo y que te va bien emocionalmente».

En la misma línea que los profesionales de la Fundación, Susanna así como el resto de usuarios tienen claro que una cosa es su tratamiento y el otro las actividades que realizan en Kalida. Valora así que mientras desde Sant Pau le estén administrando quimioterapia intravenosa y estén haciéndole el seguimiento médico de todo lo que conlleva, desde Kalida le aporten el apoyo necesario para gestionar emociones, estrés o para aprender a convivir con esta enfermedad. «Aquí, gracias a los encuentros, somos todos como una familia. Hay una conexión que no puedes explicar… tus amigos o tu familia lo sufren pero lo viven de otra manera», explica.

En este sentido, García entiende que las familias sufren impotencia y frustración al no poder ayudar. Su gran miedo, sigue, es no saber gestionar este miedo ni las emociones cuando por quién estás sufriendo es otro a quien no quieres tampoco mostrarle que no puedes o no sabes ayudar. Por lo que han analizado, el miedo de las personas diagnosticadas de cáncer va desde miedo a cómo irá el tratamiento, los efectos secundarios, como se reducirá la calidad de vida, el impacto en el día a día… miedos más vitales serían el miedo a sufrir, sufrimiento físico, y el miedo a morir. Ante esto, Sara García cree que «debemos darle una normalidad porque si no tenemos miedo a morir tal vez es que nos pasa algo que pone en alerta nuestro instinto de supervivencia». Así, entiende que el miedo a morir debe naturalizar, ya que «es muy natural morir, otra cosa es de que forma y en que momento».

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